전시명 :　2010 희망쌓기 전시회 <뮤코 다당증 이준화 이야기 편>

전시일정 : 2010. 1. 14(목) ~ 1. 27(수) / 월요일휴관

전시장소 : 대안공간 “콩” (동문당구장 3층)

전시오픈 : 2010. 1. 14(목) 늦은 6시

참여작가 : 최희경, 김민자, 정현주, 최정인,고형숙, 계나리, 김두성, 김미라,  김성욱, 김 원, 김윤숙,

                노지연, 임승한, 이영욱, 박진희, 이근수, 이준규

주최/주관 : 대안공간 콩

▣ 전시취지

- 작업을 하는 많은 미술인들은 항상 따스한 열정과 냉정한 비판의 시각으로 사회를 바라보며 스스로의 작업에 심혈을 기우리고 있다고 판단됩니다. 또한 사회의 어려운 이들을 만날 때면 무척이나 가슴 아파하는 이들이 바로 미술인들입니다.

- 이번 전시는 이준화(만 5세)라는 어린 생명에게 작게나마 희망을 주고자 기획하였습니다. 또한 희망쌓기 전시는 준화처럼 아파하는 아이들에게 지속적으로 응원하고 기도하여 빠른 쾌유를 빌고자하는 전시이며 매년 1인을 선정하여 지속인 도움을 펼칠 것입니다. 또한 전시작품 판매금액의 전액을 치료비에 지원하여 미술인의 따스한 사랑과 희망의 씨앗을 뿌리고자 하는데 그 의의가 있습니다.

▣ 이준화 이야기

날씨가 추워지면 '뮤코 다당체 침착증(MPS,이하 뮤코다당증)' 환자들의 고통은 더욱 심해진다. 일반인들보다 면역력이 형편없이 약해 독감에 잘 걸리고 한 번 걸리면 병원 문턱이 닳도록 다녀도 잘 낫지 않기 때문이다. 다당물질들(GAGs)이 세포와 조직에 축적되고 소변으로 과도하게 배설되면서 세포가 계속 손상되고, 이로 인해 각 장기도 기능장애를 일으키게 된다. 단백질 분해에 필요한 효소가 부족해서 생기는 희귀질환 진행성 질환으로 육체적, 정신적인 퇴행을 보인다. 장기가 붓고, 시력과 청력 손실, 관절 운동에 장애를 초래한다. 간과 비장의 비대와 심장과 혈관의 침범, 성장지체, 뇌수종 등이 나타나며 피부가 두꺼워지고 털이 많아지며 만성 콧물 흘림증과 함께 청각장애의 원인이 되는 만성중이염을 앓는 경우도 많다. 일부 유형에서는 심각한 정신지체가 나타난다. 크게 골수(조혈모세포)이식, 효소보충법, 유전자요법 등이 있다. 그러나 조혈모세포이식을 제외한 나머지 치료법은 아직 연구단계일 뿐이다. 따라서 MPS환자들에게는 보존적 지지치료가 매우 중요하다. 특히 호흡기와 심혈관계 합병증, 청력소실, 척수 압박이나 수두증 등이 합병되지 않도록 관심을 가지고 치료에 최선을 다해야 한다. 담당의사인 삼성병원 소아과 진동규교수는 "준화는 만성중이염으로 중이염관을 삼입해 고여있는 물을 빼줘야 하며, 고환쪽으로 탈장이 심하게 된 상태로 시급히 수술해야 하는데 뮤코 다당 침착으로 기관들이 좁아져 있어 마취 자체가 힘들 뿐 아니라 위험할 수 있다" 고 말한다. 진 교수는 또 " 뮤코다당이 다양한 타입으로 나뉘어져 있는데 1형은 치료약이 나와 있으나 한달에 300만원의 약값이 소요되며, 2형은 내년에나 시판될 예정이며, 3형은 아직 개발중에 있다고 밝혔다.

▣ "대안공간 콩" 공동운영진 : 최희경, 노지연, 김민자, 임승한, 이영욱

▣ 문의처 : 임승한 010-2631-7907 / 최희경 010-3682-4148 / 팩스 0505-818-7062